Sėkmės istorijos

Kasparas

Kasparas gimė labai lauktas. Vyresnėlis brolis tą pačią dieną jam atidavė savo mylimiausią čiulptuką, tarsi pažadą broliškai rūpintis ir būti gyvenimo mokytoju. Svajojom, planavom, laukėm pirmo dantuko, pirmo žingsnio, pirmo žodžio. Visa tai sulaukėm. Bet ir dar daugiau… diagnozės – autizmo spektro sutrikimas. 2000 gruodį Vaiko raidos centro specialistai A4 formato lape surašė Kasparo diagnozę… nuosprendį… bausmę… prastą ateities scenarijų… Ašaros, baimė ir nežinia tapo kasdienybe. Tai vertė ieškoti būdų, kaip gyventi toliau.

2003-ųjų vasarą leidom mano vaikystės sodyboje. Šalia gyvenančiai jaunų dienų draugei išsiguodžiau. Sunku buvo kam nors pasakyti, kas yra Kasparui, kodėl jis toks keistuolis. Vos tik išgirdo žodį „autizmas“, draugė prisiminė savo giminaitę: – Gal mano pusseserė tau galėtų ką patarti. Ji daug metų dirba su tokiais vaikais, bėda tik kad gyvena toli… Australijoje, – bandė paguosti bičiulė. Ta vasara tapo mums lemtinga.

Toli? Ar gali ramiai gyventi žinant, kad yra žmogus galintis padėti tavo vaikui? Australija nepasirodė per toli, rūpėjo tik viena – greičiau susitikti. Laiške Jurai Tender kiek galėdama išsamiau aprašiau Kasparo situaciją. Atsakymo ilgai laukti nereikėjo. Atrodė, kad Jura laukė šito laiško. Tai buvo tarsi kvietimas grįžti į Tėvynę, kurią karas su visa šeima privertė palikti. Jura ketino atvežti į Lietuvą tai, ką turėjo geriausio – žinias ir patirtį dirbant su vaikais, turinčiais autizmo spektro sutrikimą.

Kasparas susitiko su Jura būdamas šešerių, prieš pradėdamas lankyti pirmą klasę specialioje mokykloje. Jis buvo labai judrus vaikas, sunkiai nusėdėdavo kelias minutes vienoje vietoje, nekoncentravo dėmesio ir turėjo nemažą rinkinį rutinų – pasikartojančio elgesio. Galėjo kalbėti, tačiau kalba buvo skurdi ir jam buvo sunku suprasti, ką mes sakom. Nesidomėjo nei žmonėmis, nei žaislais. Nemokėjo žaisti paprasčiausių žaidimų, pvz.: gaudyti kamuolį, žaisti slėpynes. Audringai reaguodavo į mažiausius pasikeitimus, buvo pykčio, nerimo ir daug netinkamo elgesio.Kasparui lankant priešmokyklinę grupę, darželio auklėtojoms buvo sunku – jos nesuprato, kas sukelia tokį elgesį, nežinojo kaip mokinti elementarių dalykų ir pakeisti netinkamą elgesį priimtinu

Jura atliko Kasparo psichologinį vertinimą ir surašė pirmąsias rekomendacijas. Atsirado tikėjimas, kad įmanoma kažką pakeisti. Žinojom, kad tai priklausys nuo Kasparo gebėjimų ir nuo mūsų bendrai įdėto nuoseklaus darbo. Pradžia buvo sunki tiek Kasparui, tiek mums. Naujos kortos ir begalė klausimų. Siekėme visas rekomendacijas atlikti kaip galima geriau ir labai laukėme rezultatų. Jura pradėjom suprasti taikomosios elgesio analizės metodo pagrindinius veikimo principus. Tikėjome tuo, ką darėme. Dirbome pagal individualią programą kiek įmanoma daugiau valandų. Jura pradėjo nuolat lankytis Lietuvoje, daryti vertinimus, tikrino Kasparo pasiekimus ir teikė naujas rekomendacijas. Tačiau greit supratom, kad vieni patys neišsiversime. Mums buvo reikalinga komanda. Pirma Kasparo terapeutė Ramunė atsirado po pusmečio. Dar po pusmečio prisijungė ir Neringa su Asta. Dabar Kasparas turėjo pilną sąstatą specialistų, kurie dirbo atsakingai ir nuoširdžiai. Dešimt metų Jura Tender kelis kartus per metus matėsi su Kasparu, vertino jo pažangą. Mažais žingsneliais Kasparas išmoko labai daug: rašto ir matematikos, puikiai plaukė, nesibaimydamas ir ledinės jūros, paruošti nesudėtingus maisto patiekalus, suprasti žmonių emocijas. Pradėjo domėtis muzika, rusų ir anglų kalbomis. Bet svarbiausia – jis išmoko valdyti savo elgesį, palaukti, nusiraminti ir būti kartu su visais. O mes išmokome suprasti, kodėl atsiranda vienoks ar kitoks elgesys, ir kaip užbėgti už akių netinkamam poelgiui, kaip planuoti dieną ir ko tikėtis.

Net nepastebėjom kaip namuose atsirado naujos taisyklės, kurių laikantis visiems gyvenimas tapo lengvesnis. Kasparas baigė profesinę mokyklą ir įgijo želdinių tvarkytojo specialybę. Turi savo traktorių ir dailiai pjauna žolę. Yra IĮ “Nepyksti” direktorius. – Mama, ateik, padariau tau kavos, – šaukia Kasparas. Galbūt šiandien bus ir užsispyrimų, ar netinkamo elgesio epizodas, bet dabar mes suprantam, kodėl ir kaip jis atsiranda ir mokame džiaugtis savais laimėjimais – tiek mažais, tiek dideliais.

Esu labai laiminga, kad mano laiškas pakvietė Jura Tender į Tėvynę ir suteikė vilties bei šviesos daugeliui Lietuvos šeimų.

Mama Eglė

Auksė

Čia Auksė. Jai 20 metų. Jauna mergina mėgsta puoštis, keliauti, klausytis muzikos, valgyti skanų maistą ir labai myli kates. Viskas prasidėjo bemaž prieš 17 metų. Auksės tėvai, dalyvavę klinikinės psichologės Juros Tender vedamame seminare Klaipėdoje, jam pasibaigus paprašė Jurą atvykti į Kauną susitikti su jų dukra. Pamačius Auksę psichologei kilo įtarimas, kad tai nėra tik autizmas, – ji įtarė Rett sindromą (Rett‘o sindromas yra retas kompleksinis neurologinis sutrikimas, būdingas beveik išskirtinai mergaitėms. Ankščiau jis buvo priskiriamas sunkiausiai autizmo formai, dabar išimta iš autizmo spektro sąrašo). Tuo metu Lietuvoje tokie tyrimai nebuvo atliekami, todėl diagnozę tėvai pasitvirtino tik Auksei sulaukus 7 metų.

Auksės ankstyvoji vaikystė buvo įprasta, ji gimė mylinčioje šeimoje, buvo pirmasis, labai lauktas vaikas. Nors vystėsi šiek tiek atsilikdama nuo bendraamžių, gydytoja nieko neįtarė. Tik mama savo gydytojai guosdavosi, kad nejaučia ryšio su dukra. Ši numodavo ranka, kad mama išsigalvoja. Laikas ėjo, Auksė tarė pirmus vaikiškus žodžius – „ma“ (mama), „ba“ (batai). Ji parodydavo prašomus daiktus, kur batai, kur mylimas žaisliukas, kur mama, kur tėtis, tik vaikščioti pradėjo vėlai – dviejų su puse metų. Tačiau bėgant laikui tėvai pastebėjo, kad mergaitė tarsi užsidarė savyje, ėmė jų negirdėti, nereagavo į prašymus, pamiršo viską, ką buvo išmokusi. Pradžioje jie įtarė kurtumą, tikrinosi visur ir galutinė diagnozė pribloškė – autizmas ir ataksinis cerebrinis paralyžius. Tėvai žinią priėmė sunkiai, tačiau nusprendė suremti pečius ir ieškoti Auksei pagalbos. Tuo metu Lietuvoje dar mažai kas kalbėjo apie autizmo sutrikimą, pagalbos rasti buvo sunku, net gyvenant didmiestyje. Po susitikimo su Jura Tender, ISADD Lietuva tapo mergaitės gyvenimo dalimi ir mokykla, o terapeutės – draugėmis. Tačiau pradžia buvo sunki, įstaiga žengė pirmuosius žingsnius Lietuvoje, specialistų buvo mažai, todėl jų apmokyta, mama pati ėmėsi dirbti. Nors sekėsi gerai, mama suprato, kad ji nori būti būti Auksei tik mama, taip šeimoje atsirado pirmieji terapeutai.

Išgirdę Rett diagnozę dauguma šeimų pasiduoda, nes ateities prognozės yra niūrios, tačiau tik ne Auksės šeima! ABA terapija tapo jų išsigelbėjimu, o Auksei motyvacija vaikščioti ir pažinti, pamatyti pasaulį. Pradžia buvo sunki, mergaitė mokėsi labai lėtai, nors šeima dirbo po 4 valandas per dieną. Mergaitė nesuprato kalbos, turėjo daug pykčio priepuolių, buvo sunku būti viešumoje. Intensyvus darbas davė didelių rezultatų – šiandien Auksė puikiai supranta kalbą, gali bendrauti kortelėmis išreikšdama savo poreikius ir nuomonę. Ji mokosi anglų kalbos. Iš atskirų raidžių Auksė gali surinkti bet kokį tekstą. Ji turi savo facebook paskyrą ir su pagalba joje bendrauja su savo artimaisiais. Geriausia naujiena ta, kad Agotos labdaros ir paramos fondas, skirtas Rett’o sindromą turinčių mergaičių galimybių didinimui, Auksei padovanojo akimis valdomą aparatą, kuris padės mergaitei lengviau komunikuoti. Auksė geba skaityti, atlikti teksto suvokimo užduotis, puikiai sekasi matematika ir loginės užduotys. Dėl sutrikusios motorikos priemonės turi būti patogiai pritaikytos. Šiandien Auksė važiuoja į kavines, prekybos centrus apsipirkti. Kortelių pagalba gali išsirinkti norimą suknelę. Labai mėgsta vykti į parkus, lesinti paukščius. Apie Lietuvą ji daug sužino terapeučių pagalba skaitydama įvairias knygas. Auksė labai myli gyvūnus ir svajoja turėti katiną. Šeima stengiasi suteikti Auksei pačias geriausias sąlygas, o ISADD komanda padeda daryti jos gyvenimą kuo pilnavertiškesnį.

Auksė yra puikus pavyzdys visiems, kad net turint sunkią negalią nereikia nuleisti rankų. Nuoseklasu ir intensyvaus darbo dėka galima pasiekti stulbinamų (kiek leidžia ligos prognozės) rezultatų. Šeima tikisi, kad jų pavyzdys įkvėps ir kitas šeimas nepasiduoti išgirdus net sunkiausias diagnozes.

Programų vadovė Darija